A mi sobrino Jon le han detectado una enfermedad rara
denominada DISTONÍA MIOCLÓNICA. Como Jon, otros niños están en la misma situación.
Desde aquí os pedimos colaboración para difundir esta información. La asociación
Aludme, hace una llamada a la investigación y la colaboración desde distintas
formas.
ASOCIACIÓN ALUDME
(Esta asociación se ha creado para ayudar a Jesús y a todas las
personas afectadas por distonía que hoy por hoy no tienen tratamiento. Luchamos
porque tengan una vida digna y un tratamiento específico)
Jesús se despierta y lo primero que tenemos que
comprobar es si puede caminar. Él se mantiene perfectamente de pie, pero si
hace intención de dar un paso puede que no lo consiga sin caerse. A veces logra
caminar muy despacio y sin ayuda y otras no puede hacerlo si no es con la ayuda
de un andador. Hace un año que empezó con esta enfermedad y por suerte sólo en
dos crisis ha tenido que ir en su carrito ya que no podía caminar por sí sólo.
La
enfermedad, también le afecta a los brazos y a la cabeza recibiendo sacudidas
rápidas como si le diera una descarga eléctrica en el músculo que intenta
mover. Esto le impide comer con cuchara o tenedor ya que nunca consigue
acercársela a la boca. Tampoco puede dibujar y mucho menos sostener un vaso con
líquido o alguna sustancia. Los espasmos son tan intensos que lo tiran al suelo
como si alguien le empujara. A estos síntomas se le llaman
"mioclonias", y cuando los músculos de parte de su cuerpo se retuercen
y contraen involuntariamente hablamos de “distonía”. En ocasiones es doloroso y
otras veces aunque no se queja camina adoptando una postura rara que perjudica
a la fase de crecimiento en la que se encuentra. Sé que es difícil entender
todo esto, pero lamentablemente es aún más complicado.
Curiosamente,
esto sólo le ocurre si quiere caminar, comer, dibujar, coger un objeto, hacer
una caricia... Pero nunca en reposo. Si está sentado o tumbado y no tiene
intención de moverse no sufre ningún síntoma. Por eso vamos a luchar, porque no
queremos que nuestro hijo se pierda lo bonita que es la vida pisando firme sin
dolor, corriendo y saltando como cualquier niño de su edad.
La
realidad es que este síndrome puede dejar de avanzar y quedarse en estos
síntomas, puede empeorar y dejarte postrado en una silla de ruedas y en raras
ocasiones desaparecer u ocultarse. Pero nosotros no perdemos la fé e intentamos
acercarnos cada día un poquito más a la enfermedad para conocerla y así saber
cómo tratarla y curarla. Y es que en esta familia somos de los que piensan que
TODO es posible.
Me
despido diciendo que la vida es sol, lluvia, frío y calor pero nunca deja de
ser vida. Por eso mientras abra los ojos para ver un nuevo día estaré riendo al
ver crecer a mis hijos que son el orgullo de nuestras vidas. Como os podréis
imaginar no me tiembla el pulso para llamar a todas las puertas pidiendo ayuda
para que seáis solidarios con esta causa, ya sea depositando un tapón de
plástico o un céntimo que se os olvidó en un bolsillo. Todo suma por muy
pequeña que sea tu aportación. Gracias por dedicar tu tiempo en conocernos.
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